Juni 2023. Dat was de laatste post. Intussen stond ons leven niet stil. Niemands, neem ik aan. Vandaag was wel weer een punt dat ik van me af wil schrijven. Er was nog eens een crisis om met een grote C te schrijven, maar aangezien de spellingsregels dat eigenlijk niet toelaten zal ik het houden op crisis en met uitgeschreven woorden de nadruk leggen op de eerste letter. Zo komt het misschien zelfs nog meer overeen met hoe de werkelijkheid was.
De voorbije maanden waren de uren slaap hier schaars. Van een vier- en zesjarige verwacht je toch een zekere hoeveelheid dromen per nacht te mogen beleven. Maar nee. De nachten zijn hier lang niet zo kort geweest als de laatste tijd. En begrijp me goed: geweldig zijn ze nooit écht geweest, al was het wel acceptabel te noemen, besef ik nu. De discussies laaien hoog op, ongeacht het tijdstip van de dag (één uur 's nachts is toch het ideale moment om stil te staan bij alle onrecht ter wereld) of het onderwerp waar over gekibbeld wordt. Over echt álles. Je zou haast denken dat hier al een rasechte puber woont.
We probeerden om opnieuw volle lesweken te introduceren om - in alle eerlijkheid - onszelf wat meer rust te gunnen. Wat zijn we toch aandoenlijk naïef als het daar over gaat. Dachten wij nu echt dat een halve dag school extra ons meer rust zou geven? Actie, reactie, dus wij besloten om die woensdag opnieuw schoolvrij te maken en met ons twee - en soms met z'n drie - samen naar zinvolle, gezellige bezigheden te zoeken. Iets vinden wat we allemaal graag doen en waardoor de batterijen niet verder leeg kunnen lopen.
Misschien een klein intermezzo hier om de situatie toch nog wat meer te duiden. De laatste weken zijn er geen vijftien minuten (ik wou eerst seconde schrijven, maar laten we niet overdrijven) voorbij gegaan zonder dat we ons ongeveinsd zorgen maakten over hoe het schooljaar - en laat staan de jaren nadien - eruit gaan zien. De discrepanties worden groter dan ik ooit kon vermoeden. Ik zie gedrag waarvan ik door de grond kan zakken. Er rijzen vragen langs alle kanten, maar niemand kan ons een antwoord geven. Ons dichtbij zorgnetwerk is echter optimaal: een meer dan capabele auticoach, een meezoekende huisarts, een lerarenkorps dat echt geeft om elke individuele leerling, ouders en (schoon)ouders die helpen om de zorg(en) wat te verlichten.
De pediater keek me twee weken geleden echter moedeloos aan toen ik de consultatieruimte verliet, omdat ze voelde dat er een nood was waar ze ons niet mee kon helpen. Maar ze zag ze wel, daar troostte ik me mee. De kinderpsychiater waar we al meer dan een jaar op de wachtlijst staan sprak haar hoop uit dat we bij de volgende lichting waren, maar ontnam diezelfde hoop bij ons door te melden dat ze geen wonderen zou kunnen verrichten. Ons netwerk dat we hopen uit te bouwen in de nabije toekomst, verloopt momenteel dus iets minder optimaal.
Terug naar vandaag. Een woensdag. Ik ben ongelooflijk blij en dankbaar dat ik vandaag een dringende mail naar de drukker mocht sturen om kaartjes bij te bestellen voor de kerstcollectie. Dat betekent dat de kaartjes in de smaak vallen. Het was een to do'tje dat hoop en al tien minuten duurde. En ja, daarvoor was ik nog gaan wandelen met Sue, die ook aandacht wou. Dat deed ik nadat ik thuis kwam van een levering van een zak vol (!) kaartjes. Blij, fijn, goed nieuws. Alleen was dat niet wat zoonlief in gedachten had. Dat ik al in de mogelijkheid ben om hem van school thuis te houden op woensdag en zoveel tijd met hem kan doorbrengen, is blijkbaar iets dat maar vanzelfsprekend is voor hem. Al kan ik hem dat eigenlijk niet geheel kwalijk nemen. Hij is niet anders gewoon. Al meer dan vijf jaar ben ik er altijd voor ons gezin. Omdat er veel noden zijn die simpelweg anders niet kunnen worden verzorgd.
Terug een mini intermezzo. Een paar weken geleden mocht ik een lezing geven over autisme en hoe dat ons leven impacteerde voor Autisme Centraal. Na een uurtje doodgaan van de stress denk ik dat ik ons verhaal in een notendop had uitgelegd. Beknopt, maar wel met de juiste accenten. Ik kreeg nadien een vraag van iemand die luisterde. Ze begon deze met de melding dat ze geen oordeel wou vellen, iets waardoor ik me schrap zette want ik had waarschijnlijk iets gedaan - of net niet - dat volgens haar iets was waar ik me voor zou moeten schamen, wat ik niet goed deed, waarmee ik me aanstelde, waarmee... (Hello, innerlijke criticus!). Wat was haar vraag, letterlijk: 'Is het mogelijk dat je met twee voltijds werkt als je thuis een kind hebt met die noden?'. Ik kan je verzekeren dat die binnenkwam. Niet onmiddellijk, want ik durfde haar vraag niet helemaal in me opnemen. Ik leef vrijwel altijd met de gedachte dat anderen in onze situatie er heel anders, luchtiger, beter, rustiger mee om zouden gaan. Er zijn weinig bruine haren op mijn hoofd die vinden dat het eigenlijk niet meer dan normaal is dat wij niet de 'gewone' gezinsstructuur hebben dan de meesten. De mevrouw in kwestie breidde haar vraag uit, ze zei dat alles wat ik vertelde gewoonweg een full time job was. De voorbereidingen, de gesprekken, de slapeloze nachten, het vechten, het zoeken naar uitdagingen, het voortdurend doorlopen van de leerkuil, de uitermate hevige emoties. Sindsdien is er bij mij iets aan het kantelen en begin ik in te zien dat wij echt het beste doen dat we kunnen. Dat er misschien uitzonderingen zijn die dit allemaal gemakkelijk(er) kunnen dragen. Die niet nadenken over wat er hoort, of net wel maar daar dan hun eigen sterke conclusies uit trekken. Wij zijn wie we zijn en doen hoe we het doen. Punt.
(Dit intermezzo was toch iets minder kort dan ik dacht. Excuses, of net niet.)
Vandaag was er een nood van de zoon die wil dat mama volledig meespeelt, die volledig haar aandacht in het teken van haar zoon zet. Maar dat kon ik niet per direct. Ik kon dat, maar ik stelde eerst mijn eigen kleine zaak en onze hond voorop, om dan nog twee uur ongestoord te kunnen spelen, denken of praten met de oudste. Daarop knapte er iets bij hem. Tafels werden omvergeduwd, dekens en kussens belanden over heel het huis, ik kreeg ook fysiek te voelen dat hij er niet blij mee was. Zoals het vaak gaat, is het geen kind dat iets wil en maar doordraaft tot de ouder toegeeft. Er knapt simpelweg iets in zijn hoofd. Iets wat ik niet kon vinden. Ik beredeneerde alles wat ik kon, maar we waren elkaar verloren in de chaos van zijn hoofd.
Normaals een intermezzo, maar dit keer laat ik het bijvoeglijk naamwoord achterwege aangezien ik geen uitspraak meer durf doen over de lengte ervan.
Vorige week was er een familiefeest. Een groot. We geven elkaar duidelijk aan wanneer we verwachten dat we allemaal present gaan zijn, want het is een utopie om ervan uit te gaan dat ons gezin altijd voltallig ergens zal verschijnen. Maar dat feest was zo een moment. Toen we de voordeur hadden gesloten om te vertrekken, besluit er eentje om te blijven staan. 'Ik ga niet mee!'. Ik zette hem gewoon in de auto. We waren al te laat, dus konden deze discussie even goed verder zetten in de auto. De rit van een half uur verliep roepend, brullend, stampend en overdonderd voor onze kleinste meid. Ik wilde weten wat er aan de hand was, maar er kwam geen zinnige uitleg. Ik voelde dat alles wat hij zei wel enige waarheid had, maar dat dit allemaal niet de oorzaak was van wat er écht aan de hand was. Het getier ging verder toen we aankwamen. Het kostte me nog een half uur (de kilo's moeite kan ik zelfs niet benoemen bij enige benadering) totdat het me daagde. Plots zag ik wat de kortsluiting had gegeven. Of dacht ik toch dat ik het wist. Ik begon mijn vermoeden met de vraag of hij me aub wilde verbeteren als het niet waar was wat ik dacht. Namelijk, dat als ik halfweg het feest even over huis zou gaan voor Sue (want dat beestje had nog nooit zolang alleen gezeten en voor wie me kent weet dat Sue echt mijn flebbekakske is) dat er niemand meer was die hem echt begreep. Niemand die zou zien hoe hij zich voelde, hoe hoog zijn stress was. Toen ik dat uitsprak, vulden zijn ogen met onvervalste tranen en liet hij me mentaal en fysiek toe. Ik gaf hem een dikke knuffel en slikte zelf wat tranen weg. Hij zou niet alleen zijn. Mams was daar ook en zij kent hem beter dan wie ook. Er waren bovendien daar minstens nog drie andere mensen die hem goed kenden en waar hij zichzelf mee kon zijn.
Na twee uur was het vandaag voorbij. Zijn kamer lag vol flarden van een cadeau dat hij kreeg toen hij twee werd (ironisch genoeg was het een huisje van karton waarvan we toen hoopten dat het een plekje voor zichzelf kon worden), liters tranen en zweet van machteloosheid, een gescheurde tekening van zus. Er waren zaken gebroken, dingen die erom vragen om samen te blijven. De simpele vraag of we samen een chocomelk gingen drinken, zorgde voor een keerpunt in zijn staat van zijn. Al zal die vraag er op net het juiste moment gekomen zijn, want een seconde eerder kon het een andere uitwerking hebben gehad.
In stilte warmde ik melk op en brak er veel te veel pure chocolade in. De eerste slokken verliepen ook zwijgzaam. Toen kwam het gesprek op gang. Hij kon niet aangeven wat er omging in zijn hoofd. Hij voelde alleen de boosheid en reageerde daarop. Het besef dat dit niet oké was, kon hij uitspreken. Daar was ik trots op.
Ik liet nog wat meer ruimte voor reflectie, wat hij aangreep. In stilte zag ik hem de tafel terugzetten die door het huis is gevlogen (vandaag leerde ik dat tafels konden vliegen), zette hij de kussens terug in de zetel en hoorde ik hem de schuiven in de keuken open trekken. Ik maakte van de geluiden die ik hoorde de illusie dat hij plakband nam om de gescheurde tekening waar zijn zus veel moeite had ingestoken terug aan elkaar te plakken. Toch wou ik mezelf niet teleurstellen want wat was de kans dat hij dit zelf zou doen? Die kans was niet groot, maar het was wel meer dan een illusie. Hij puzzelde de stukken samen en had er zoveel plakband voor gebruikt dat het zelfs een geplastificeerde tekening leek. Toen kwam hij naar mij. 'Het spijt me, mama', zei hij met tranen in zijn ogen. En hij nam de keukenrol die in zijn woede een grote prop papier was geworden en rolde het terug - zo goed als gaat - op. Nu, pas nu iedereen slaapt en het stil is besef ik dat ik me voel zoals die keukenrol: helemaal in tact, maar uitgerekt en teruggeplaatst, eveneens zo goed als gaat. In staat om nog vele tranen te drogen of een omgestoten glas te laten vergeten. Natuurlijk en zacht, maar kwetsbaar.